Un combat sur plusieurs fronts
L’acquisition du poids n’est pas le seul défi auquel la famille doit faire face. Très tôt, Nathan montre des retards dans tous ses apprentissages : la marche, le langage – marqué par un bégaiement –, mais aussi les bases scolaires comme la lecture, l’écriture et le calcul. Ces difficultés, associées à un diagnostic de « défenses de type autistique », transforment chaque progrès en une étape mémorable.
Pour Christelle et sa famille, chaque petite victoire de Nathan devient une célébration. Son premier mot, ses premiers pas, ses progrès en natation, sa capacité à s’exprimer, ses premières phrases lues, chaque aliment qu’il accepte de tester malgré sa sélectivité alimentaire… Tous ces moments, qui peuvent paraître anodins pour d’autres, prennent une importance immense dans leur quotidien.
L’errance diagnostique : une épreuve supplémentaire
Malgré des années de recherche et d’examens médicaux, les raisons des difficultés de Nathan restent un mystère. La famille plonge alors dans une errance diagnostique pesante, sans réponse claire. Ce n’est que l’année dernière qu’un diagnostic tombe enfin : Nathan souffre d’une mutation génétique rare du gène CUL3.
Cette mutation, encore méconnue de la science, n’offre à ce jour aucun traitement. L’annonce est un choc pour la famille, qui doit apprendre à vivre avec cette réalité. Comprendre que les difficultés de Nathan font partie intégrante de son être, jusque dans ses cellules, est une étape douloureuse, mais aussi une clé pour avancer.
L’écriture comme exutoire et comme partage
Face à cette épreuve, Christelle trouve un refuge dans l’écriture. Coucher sur le papier ses émotions, ses peurs, ses incompréhensions, mais aussi ses joies et sa fierté de maman devient un moyen de se relever. De ces écrits naît un livre témoignage : "Viens, on est plus forts que la maladie".
Ce livre est un cri du cœur, un hommage à la résilience de Nathan, mais aussi un message d’espoir pour d’autres parents confrontés à des parcours similaires. Christelle souhaite que son témoignage aide ceux qui, comme elle, ont parfois du mal à mettre des mots sur ce qu’ils ressentent. Elle espère également briser l’isolement dans lequel ces situations peuvent plonger les familles.
Une communauté pour sensibiliser et soutenir
Pour aller plus loin dans le partage et l’échange, Christelle anime une page Facebook dédiée à Nathan : "Nathan plus fort que la mutation du CUL3".
Ce lieu d’expression permet d’informer sur cette mutation génétique rare, de partager les avancées de Nathan et d’offrir un soutien aux parents qui vivent des parcours similaires. Elle est également présente sur les réseaux sociaux sous le nom "Christelle Leroy Autrice", pour continuer à échanger avec ceux qui souhaitent en savoir plus.
Un message d’espoir
Malgré les difficultés, le combat de Nathan et de sa famille est avant tout une histoire de courage, de résilience et d’amour inconditionnel. Chaque jour, ce petit garçon continue de défier les pronostics, de repousser ses limites et d’avancer à son rythme, avec une détermination admirable.
Son parcours rappelle que chaque enfant est unique et que, derrière chaque défi, il y a des victoires à célébrer. Nathan est la preuve vivante qu’avec de l’amour, du soutien et de la persévérance, tout est possible.
Si vous souhaitez découvrir son histoire et soutenir cette famille inspirante, le livre "Viens, on est plus forts que la maladie" est disponible en ligne et en librairie.
Son parcours rappelle que chaque enfant est unique et que, derrière chaque défi, il y a des victoires à célébrer. Nathan est la preuve vivante qu’avec de l’amour, du soutien et de la persévérance, tout est possible.
Si vous souhaitez découvrir son histoire et soutenir cette famille inspirante, le livre "Viens, on est plus forts que la maladie" est disponible en ligne et en librairie.